Fabiana Couto (DM1 e coach) e a jornada para engajar pacientes!

√Č uma honra poder conhecer e acompanhar a trajet√≥ria da profissional e paciente Fabiana Couto. Pessoa sens√≠vel, inquieta e que entende como ningu√©m os desafios de ter uma doen√ßa cr√īnica. Sua jornada pessoal a levou para San Francisco, onde trabalhou em diversos projetos e por miss√£o pessoal, resolveu voltar ao Brasil e ajudar a empoderar outros pacientes.

A conheci na nossa primeira miss√£o ao Vale do Sil√≠cio em 2014 e, desde ent√£o, preservamos e cultivamos esta amizade, pois ambos sabemos com profundidade o que √© ser um paciente cr√īnico e como um tratamento de qualidade, vai muito al√©m de tomar a medica√ß√£o na hora correta.

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1- Conte um pouco da sua história.

Aos 13 anos de idade fui diagnosticada com diabetes tipo 1 e nesse momento a minha vida mudou da noite para o dia. Lá atrás nem eu nem minha família sabíamos exatamente a dimensão disso, tão pouco como lidar com aquele diagnóstico.

Apesar de ter uma m√£e m√©dica que dominava os aspectos cl√≠nicos da condi√ß√£o, e um pai engenheiro, bom de contas e planilhas (matem√°tica faz parte da vida de quem tem diabetes tipo 1), nos vimos despreparados para lidar com aquele turbilh√£o de mudan√ßas, medos e d√ļvidas.

Fui privilegiada em ter acesso ao melhor tratamento, bons médicos e capacitação técnica, mas nada isso adiantou, pois eu não queria me cuidar, não queria aceitar que precisava disso, então tudo isso de bom que tinha ao meu dispor não me ajudou.

Hoje aos 36 anos convivo bem com o diabetes, não sou perfeita, mas o principal é que eu desenvolvi o desejo de ficar bem, de me cuidar e ser saudável!

E assim, a partir do meu pr√≥prio processo de empoderamento surgiu tamb√©m a vontade de levar isso para outras pessoas. Por isso, hoje¬†sou Coach de sa√ļde, atrav√©s das minhas palestras e programas educativos dissemino a consci√™ncia quanto aos cuidados com a sa√ļde f√≠sica e emocional.

Me enxergo como uma influenciadora de sa√ļde e bem estar. Entendo que no centro de qualquer condi√ß√£o de sa√ļde est√° o indiv√≠duo que a tem, e por isso, trabalho para apoiar e inspirar as pessoas a ocuparem o espa√ßo de protagonistas das suas sa√ļdes e de suas vidas para assim viverem mais, de forma melhor e com muito mais qualidade de vida.
2- Qual o papel das mídias sociais na sua vida como paciente?

Essencial! E eu me considero um exemplo pr√°tico disso.

Minha história de virada com o diabetes que começou em 2007 teve seu ápice quando, no início do meu desejo de me cuidar mais, encontrei uma rede online de pessoas com diabetes. Chamada Tudiabetes (tudiabetes.org), uma comunidade bilíngue (inglês e espanhol), na qual pessoas com todos os tipos de diabetes se ajudavam em fóruns online falando sobre sua condição, suas experiências e principalmente, o lado emocional da doença (lado esse que eu tive grandes dificuldades).

A partir dessas conversas que aconteciam em salas de bate papo, eu percebi que n√£o estava sozinha quanto aos meus dilemas e quest√Ķes com a doen√ßa, e isso me ajudou incrivelmente a tomar as r√©deas da minha sa√ļde em minhas m√£os; pois com apoio percebi que era mais f√°cil. Al√©m da sensa√ß√£o de acolhimento, tamb√©m aprendi coisas na pr√°tica sobre o controle glic√™mico que me ajudaram muito, pois a teoria nem sempre converge com a pr√°tica, e as duas coisas s√£o importantes no tratamento de uma condi√ß√£o cr√īnica de sa√ļde.

Ap√≥s essa experi√™ncia com essa comunidade online e o apoio que ela representou no meu processo; em 2010 senti a necessidade de materializar isso de forma¬†tamb√©m¬†presencial e levar esse apoio a outras pessoas. Foi a√≠ que resolvi “largar tudo” para ir para S√£o Francisco na Calif√≥rnia, onde est√° sediada a ONG respons√°vel pela Tudiabetes, e me ofereci para voluntariar l√°. Acabei ficando por quase um ano nesta ONG e desenvolvendo programas de apoio a pacientes, o que me levou a muitos outros trabalhos como esse em institui√ß√Ķes de sa√ļde de l√°, e acabei vivendo fora durante 5 anos e me especializando cada vez mais nisso.

Ou seja, voltando a sua pergunta inicial, foi nas mídias sociais (que nem tinham esse nome na época), que encontrei uma comunidade que saiu do online e foi para a vida cotidiana. E hoje em dia, uso as mídias sociais como um catalisador de apoio e mudança para as pessoas.

Um dos meus principais projetos √© um canal de educa√ß√£o e empoderamento do paciente e fam√≠lia com diabetes chamado ‚ÄúCozy Diabetes + leve‚ÄĚ, o qual desenvolvi em parceria com uma amiga, Martha Amodio, que √© nutricionista e m√£e de uma menina com diabetes, e juntas levamos mais educa√ß√£o e inspira√ß√£o √†s pessoas.

3- Qual o impacto que você espera ter dentro da sua atuação?

Ser uma influenciadora de sa√ļde e bem estar, ajudando as pessoas a fazerem esse movimento de autorespeito e autocuidado de dentro para fora. Capacitando-as assim para serem os grandes protagonistas de uma vida mais feliz e saud√°vel!

As fronteiras desse impacto que quero promover n√£o existem; quero estar onde meu trabalho possa tocar vidas e mudar pessoas.¬†Dentro e fora de organiza√ß√Ķes, dentro e fora do pa√≠s. Para isso me capacito constantemente e, principalmente, trabalho na minha pr√≥pria sa√ļde e qualidade de vida, que √© o maior desafio no processo, mas acredito tamb√©m que √© o que me humaniza para lidar com os desafios e dificuldades das outras pessoas.

4- Como manter o engajamento no tratamento contra a doença?

Ades√£o ao tratamento √© um conceito muito mais amplo do que apenas educa√ß√£o, que √© fundamental no processo sim, mas n√£o √© tudo, pois ades√£o ao tratamento tem a ver primeiramente com querer…

E para querer engajar-se o indiv√≠duo precisa de ajuda para resolver a ambival√™ncia que vem com qualquer mudan√ßa e √© isso que o coaching faz.¬†Engajamento significa encontrar o que motiva aquele indiv√≠duo a tomar uma a√ß√£o em prol de sua sa√ļde. Ou seja, para obtermos mais engajamento √© preciso partir do princ√≠pio que aquele indiv√≠duo √© √ļnico e ao mesmo tempo ele √© igual a todo mundo, pois para mudar s√£o necess√°rios fatores fundamentais como motiva√ß√£o (= motivo para a√ß√£o), educa√ß√£o e apoio!
5- O que você sentiu falta e o que te ajudou ao longo dos anos em seu tratamento?

Apoio de pares e de uma comunidade, pois como disse acima, eu tive muito acesso √† informa√ß√£o, mas sem o apoio para implementar essas informa√ß√Ķes em minha vida, elas pouco me ajudaram, e tamb√©m s√≥ apoio sem informa√ß√£o de qualidade de nada adianta.

Ou seja, para mim de forma geral a dupla de sucesso para qualquer pessoa que esteja enfrentando uma doen√ßa cr√īnica, que √© algo di√°rio, s√£o duas coisas:¬†Educa√ß√£o e Apoio constantes.¬†

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Atenciosamente,
Fernando Cembranelli
CEO Berrini Ventures/Health Innova HUB
fernando@hihub.co

Sobre Fernando Cembranelli

M√©dico formado pela UNIFESP, com Resid√™ncia M√©dica, em Administracao Hospitalar, pelo Hospital das Cl√≠nicas da FMUSP e MBA com foco em Healthcare Management pela Fuqua School of Business (Duke University). Co-fundador do EmpreenderSa√ļde, Ex-gerente do Centro de Inovacao do HCFMUSP, partner da Live Healthcare Media e CEO do Health Innova HUB (Health Innovation HUB)

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