Fabiana Couto (DM1 e coach) e a jornada para engajar pacientes!

É uma honra poder conhecer e acompanhar a trajetória da profissional e paciente Fabiana Couto. Pessoa sensível, inquieta e que entende como ninguém os desafios de ter uma doença crônica. Sua jornada pessoal a levou para San Francisco, onde trabalhou em diversos projetos e por missão pessoal, resolveu voltar ao Brasil e ajudar a empoderar outros pacientes.

A conheci na nossa primeira missão ao Vale do Silício em 2014 e, desde então, preservamos e cultivamos esta amizade, pois ambos sabemos com profundidade o que é ser um paciente crônico e como um tratamento de qualidade, vai muito além de tomar a medicação na hora correta.

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1- Conte um pouco da sua história.

Aos 13 anos de idade fui diagnosticada com diabetes tipo 1 e nesse momento a minha vida mudou da noite para o dia. Lá atrás nem eu nem minha família sabíamos exatamente a dimensão disso, tão pouco como lidar com aquele diagnóstico.

Apesar de ter uma mãe médica que dominava os aspectos clínicos da condição, e um pai engenheiro, bom de contas e planilhas (matemática faz parte da vida de quem tem diabetes tipo 1), nos vimos despreparados para lidar com aquele turbilhão de mudanças, medos e dúvidas.

Fui privilegiada em ter acesso ao melhor tratamento, bons médicos e capacitação técnica, mas nada isso adiantou, pois eu não queria me cuidar, não queria aceitar que precisava disso, então tudo isso de bom que tinha ao meu dispor não me ajudou.

Hoje aos 36 anos convivo bem com o diabetes, não sou perfeita, mas o principal é que eu desenvolvi o desejo de ficar bem, de me cuidar e ser saudável!

E assim, a partir do meu próprio processo de empoderamento surgiu também a vontade de levar isso para outras pessoas. Por isso, hoje sou Coach de saúde, através das minhas palestras e programas educativos dissemino a consciência quanto aos cuidados com a saúde física e emocional.

Me enxergo como uma influenciadora de saúde e bem estar. Entendo que no centro de qualquer condição de saúde está o indivíduo que a tem, e por isso, trabalho para apoiar e inspirar as pessoas a ocuparem o espaço de protagonistas das suas saúdes e de suas vidas para assim viverem mais, de forma melhor e com muito mais qualidade de vida.
2- Qual o papel das mídias sociais na sua vida como paciente?

Essencial! E eu me considero um exemplo prático disso.

Minha história de virada com o diabetes que começou em 2007 teve seu ápice quando, no início do meu desejo de me cuidar mais, encontrei uma rede online de pessoas com diabetes. Chamada Tudiabetes (tudiabetes.org), uma comunidade bilíngue (inglês e espanhol), na qual pessoas com todos os tipos de diabetes se ajudavam em fóruns online falando sobre sua condição, suas experiências e principalmente, o lado emocional da doença (lado esse que eu tive grandes dificuldades).

A partir dessas conversas que aconteciam em salas de bate papo, eu percebi que não estava sozinha quanto aos meus dilemas e questões com a doença, e isso me ajudou incrivelmente a tomar as rédeas da minha saúde em minhas mãos; pois com apoio percebi que era mais fácil. Além da sensação de acolhimento, também aprendi coisas na prática sobre o controle glicêmico que me ajudaram muito, pois a teoria nem sempre converge com a prática, e as duas coisas são importantes no tratamento de uma condição crônica de saúde.

Após essa experiência com essa comunidade online e o apoio que ela representou no meu processo; em 2010 senti a necessidade de materializar isso de forma também presencial e levar esse apoio a outras pessoas. Foi aí que resolvi “largar tudo” para ir para São Francisco na Califórnia, onde está sediada a ONG responsável pela Tudiabetes, e me ofereci para voluntariar lá. Acabei ficando por quase um ano nesta ONG e desenvolvendo programas de apoio a pacientes, o que me levou a muitos outros trabalhos como esse em instituições de saúde de lá, e acabei vivendo fora durante 5 anos e me especializando cada vez mais nisso.

Ou seja, voltando a sua pergunta inicial, foi nas mídias sociais (que nem tinham esse nome na época), que encontrei uma comunidade que saiu do online e foi para a vida cotidiana. E hoje em dia, uso as mídias sociais como um catalisador de apoio e mudança para as pessoas.

Um dos meus principais projetos é um canal de educação e empoderamento do paciente e família com diabetes chamado “Cozy Diabetes + leve”, o qual desenvolvi em parceria com uma amiga, Martha Amodio, que é nutricionista e mãe de uma menina com diabetes, e juntas levamos mais educação e inspiração às pessoas.

3- Qual o impacto que você espera ter dentro da sua atuação?

Ser uma influenciadora de saúde e bem estar, ajudando as pessoas a fazerem esse movimento de autorespeito e autocuidado de dentro para fora. Capacitando-as assim para serem os grandes protagonistas de uma vida mais feliz e saudável!

As fronteiras desse impacto que quero promover não existem; quero estar onde meu trabalho possa tocar vidas e mudar pessoas. Dentro e fora de organizações, dentro e fora do país. Para isso me capacito constantemente e, principalmente, trabalho na minha própria saúde e qualidade de vida, que é o maior desafio no processo, mas acredito também que é o que me humaniza para lidar com os desafios e dificuldades das outras pessoas.

4- Como manter o engajamento no tratamento contra a doença?

Adesão ao tratamento é um conceito muito mais amplo do que apenas educação, que é fundamental no processo sim, mas não é tudo, pois adesão ao tratamento tem a ver primeiramente com querer…

E para querer engajar-se o indivíduo precisa de ajuda para resolver a ambivalência que vem com qualquer mudança e é isso que o coaching faz. Engajamento significa encontrar o que motiva aquele indivíduo a tomar uma ação em prol de sua saúde. Ou seja, para obtermos mais engajamento é preciso partir do princípio que aquele indivíduo é único e ao mesmo tempo ele é igual a todo mundo, pois para mudar são necessários fatores fundamentais como motivação (= motivo para ação), educação e apoio!
5- O que você sentiu falta e o que te ajudou ao longo dos anos em seu tratamento?

Apoio de pares e de uma comunidade, pois como disse acima, eu tive muito acesso à informação, mas sem o apoio para implementar essas informações em minha vida, elas pouco me ajudaram, e também só apoio sem informação de qualidade de nada adianta.

Ou seja, para mim de forma geral a dupla de sucesso para qualquer pessoa que esteja enfrentando uma doença crônica, que é algo diário, são duas coisas: Educação e Apoio constantes. 

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Atenciosamente,
Fernando Cembranelli
CEO Berrini Ventures/Health Innova HUB
fernando@hihub.co

Sobre Fernando Cembranelli

Médico formado pela UNIFESP, com Residência Médica pelo Hospital das Clínicas da FMUSP e MBA com foco em Healthcare Management pela Fuqua School of Business (Duke University). Co-fundador do site EmpreenderSaúde, sócio da Live Healthcare Media e CEO do Health Innova HUB/Berrini Ventures (Hub de Inovação em Saúde e Aceleradora de Startups de Saúde Digital, líderes no Brasil)

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