Pacientes crônicos e a saúde digital. Qual o impacto em suas vidas ?

Sem dúvida alguma, esta foi a entrevista mais desafiadora que já realizei. Não só porque estava entrevistando três outros pacientes crônicos absolutamente incríveis, como estava na posição de entrevistado, sendo paciente crônico, com uma condição absolutamente tabu, o transtorno bipolar.

No Brasil, há quase ou nenhum  evento que pacientes são convidados para falar de suas condições, eu nunca fui convidado para falar sobre isso, contudo isto é o que nos move, nos motiva e nos faz persistir, a despeito de tudo e de todos.

Porque os remédios ou terapias não são suficientes para aplacar a nossa dor e temos que ser agentes de mudanças, emponderando pacientes e empreendedores a melhorarem as suas vidas e a de outros, através de novas soluções e de novas posturas. Como diria o grupo EncontrAR, fundada por Priscila Torres, portadora de Artrite Reumatóide, dor compartilhada é dor diminuída.

Agradeço profundamente, à Fabiana Couto, coaching e paciente DM1, à Eduardo Caminada Jr, escritor, blogueiro, coordenador nacional do Purpe Day e portador de epilepsia e à Priscila Torres, fundadora do grupo EncontrAR e portadora de Artrite Reumatóide, a aceitarem o convite de participarem desta entrevista. Uma SIMPLES iniciativa, extremamente corajosa para todos nós, que saímos de nossas cavernas, deixamos nossos medos, rumo à luz e à transparência.

Reflexão de Eduardo Caminada Jr., pós esta entrevista:

” É muito importante olhar para o mundo de forma mais ampla, quando falamos de epilepsia parece que estamos vivendo em um universo onde nada mais existe. Poder conversar com pessoas que também enfrentam situações semelhantes, cada um na luta pela qualidade de vida relacionado a doença crônica que faz parte do seu dia a dia é sempre engrandecedor e abre os olhos para que possamos estar cada dia mais juntos em busca de uma sociedade onde possamos ser vistos com respeito por todos. Ninguém busca semelhança, apenas queremos ter oportunidade de falar e sermos reconhecidos. 

A questão do trabalho para pacientes de doenças crônicas enfrenta grande dificuldade para que possamos conseguir espaço dentro do mercado e até mesmo em casos onde a doença se encaixa dentro do quadro de deficiência, onde temos uma legislação tão desenvolvida nós não conseguimos os melhores resultados esperados. Imaginem para situações de doenças que sequer têm uma legislação para que as pessoas possam ganhar espaço e oportunidade dentro do mercado de trabalho. Muito complexo, mas com uma solução imediata que é a informação.

Reclama-se tanto de preconceito, mas a única maneira de podermos mudar isso é levando informação a todos. Mesmo assim não adianta somente informar, é preciso acreditar que a informação que se leva é a correta. O pior preconceito que possa existir, definitivamente é o preconceito que a pessoa tem por ela mesma. Precisamos olhar para o horizonte de maneira ampla, criar referencias, entender que não estamos sozinhos, que o mundo é mais do que o que vivemos dentro de nossas casas e quando estamos juntos somos muito mais fortes.

A oportunidade dessa conferência de hoje pode se ampliar para um universo ainda maior mostrando que não expomos aqui as nossas fraquezas, mas sim as nossas forças e podemos ajudar e muito às pessoas fazendo com que elas também possam acreditar cada dia mais que qualidade de vida não tem definição cientifica, está dentro de cada um e de acordo com suas metas e sonhos, basta confiar que é possível alcançar e lutar por isso.

Espero que definitivamente possa ter ajudado de alguma forma e coloco-me sempre à disposição para novas discussões. “

Grande abraço.

Eduardo Caminada Junior

Director of Purple Day Brazil

www.vivacomepilepsia.org

 

Atenciosamente,

Fernando Cembranelli

CEO BV/Hub de Inovação em Saúde

fernando@berriniventures.com

Sobre Fernando Cembranelli

Médico formado pela UNIFESP, com Residência Médica pelo Hospital das Clínicas da FMUSP e MBA com foco em Healthcare Management pela Fuqua School of Business (Duke University). Co-fundador do site EmpreenderSaúde, sócio da Live Healthcare Media e CEO do Health Innova HUB/Berrini Ventures (Hub de Inovação em Saúde e Aceleradora de Startups de Saúde Digital, líderes no Brasil)